Santo Domingo, RD.– La familia de Dayron Almonte Socias, menor diagnosticado con atrofia muscular espinal, interpuso un acto de puesta en mora contra el Ministerio de Salud Pública y su titular, Víctor Atallah, por incumplir la entrega del medicamento EVRYSDI (RIDISPLAM) 60mg/80ml, valorado en más de RD$ 600,000 por frasco.
El niño fue ingresado el 21 de diciembre de 2024 en el Hospital Infantil Dr. Arturo Grullón con un cuadro grave, incluyendo dificultad respiratoria y debilidad muscular.
Tras ser sometido a procedimientos como traqueostomía y gastrostomía, fue diagnosticado el 31 de diciembre con AME (enfermedad de Werdnig-Hoffman).
El 21 de marzo de 2025 inició tratamiento con EVRYSDI (RIDISPLAM) 60mg/80ml, mostrando mejoría significativa, por lo que su continuidad es indispensable, según su neuróloga.
No obstante, DIDA y SENASA informaron en febrero de 2025 que el medicamento no está cubierto por su seguro.
Ante esto, los padres solicitaron al Ministerio de Salud, su inclusión en el programa de alto costo. El 13 de marzo de 2025 sostuvieron una reunión con el ministro, quien se comprometió a garantizar el suministro mensual del fármaco.
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Sin embargo, pese a múltiples solicitudes posteriores (mayo, julio y diciembre de 2025, y marzo de 2026), no han recibido respuesta ni el medicamento.
La familia advierte que esta situación pone en riesgo la vida del menor, por lo que otorgó un plazo de un día al Ministerio para cumplir con la entrega.
De lo contrario, iniciarán acciones legales, incluyendo un recurso de amparo, amparados en el derecho a la salud establecido en la Constitución dominicana.
