A propósito de que hace unos días diversos colectivos realizaran la Semana de Concienciación sobre el Autismo en República Dominicana, para conocer la realidad que viven la mayoría de los padres y niños diagnosticados en el país conversamos con la joven Jamín Pérez, madre de un menor de 6 años con esta condición y nos contó su historia.
Jazmín cuenta que como joven y además madre soltera ha sido una etapa de grandes sacrificios
”Lo primero es que el niño desarrolló una habilidad de inteligencia que sobrepasaba su edad como saberse el abecedario y organizar las cosas por colores con uno o dos años”, apunta.
Durante el primer año de vida del menor todo estaba normal hasta que empezó a notar ciertas actitudes
”El intentaba balbucear y hacer todo eso hasta el año; cuando llegó el año todo eso cambió, entonces ahí comenzamos a darnos cuenta de que pasaba algo”
República Dominicana presenta varios síntomas que advierten fallas importantes en el tratamiento de las manifestaciones del autismo.
Los retrasos en los diagnósticos son la primera deficiencia que refieren algunos especialistas en el área cuando repasan la realidad de los que viven con algún tipo de afección relacionada a lo que los científicos llaman Trastorno del Espectro Autista (TEA).
Tal es el caso de Jazmín, en el primer acercamiento que tuvo con un neurólogo pediátrico no se le confirmo lo que tanto temía, sino que el profesional alegó que era ella la que tenía problemas de sobre protección.
”Cuando comienzo a buscar un diagnóstico y reunir todos los estudios que me pedían, fui a los dos años exactamente, di con un neurólogo pediátrico. Ese señor se atrevió a decirme que yo era mala madre, que yo era que tenía problemas que el (el niño) estaba bien, asegurando que el estado del bebe era porque yo había centrado toda mi atención en el por ser mi primogénito, cuestión que era falsa; pero me llevó a tratar de cambiar porque entre aceptar que el niño tenga una condición a que yo fuera sobreprotectora elegía lo segundo”.
”Fue durante la pandemia que empecé a notar más los cambios, al estar todo el día y todos los días, lo que me movió a buscar otros especialistas”, asegura Pérez.
Se lamenta de que todavía los médicos de primera línea en la atención de los menores de edad parecen no tener la suficiente información sobre esa condición de salud y retrasan mucho los referimientos.
A pesar de que la joven madre recurrió los primeros meses a llevar al niño a terapia, desistió por el hecho de no ver mejoría sumado al alto costo que conlleva.
”En nuestro país es difícil tu conseguir y más en mi caso que soy madre soltera”.
”Si tú no tienes 50 mil pesos en este país tu no diagnosticas a un niño con autismos; porque tienes que hacer una serie de estudios previos y en base a esos resultados te dan el diagnóstico, además de que tienes también que pagar el diagnóstico”.
Preocupada por la educación del niño ha tocado todas las puestas a su alcance sin recibir respuestas.
”Aquí hay algunos programas para ellos; pero son muy limitado’, te cansas de ir al Ministerio de Educación sin encontrar la forma de dar con una oportunidad”
”Fui al Ministerio de Educación y me llamaron tres veces; las veces que el agente llama pregunta ¿ya conseguiste? (cupos en algún centro educativo) y lo que sale responderles es no ¿cómo pueden ayudarme?, a lo que responden que no pueden ayudarme que siga buscando”
”Luego de tener el diagnóstico definitivo tuvimos la oportunidad de estar en dos colegios; pero esos fueron intentos fallidos porque muchos se aprovechan de la condición”.
Dice haber tocado las puertas del Centro de Atención Integral, hace tres años, para la Discapacidad, pero aún permanece en lista de espera.
”En el CAID el niño tiene tres años en lista de espera, cuando fui la última vez que hablé con mi agente social me dijo que por el número de la lista que tenemos el niño no va a poder entrar porque cuando llegue su turno estará fuera de la edad”.
Uno de sus temores es en algún momento faltarle por lo que lucha día a día para suplirle lo necesario.
Cansada de buscas sin encontrar soluciones está dispuesta a enviar al infante fuera del país con el objetivo de que tenga mejores condiciones de vida.
